Linkedin Twitter Instagram Facebook YOUTUBE

DATUM: 25.11.2020.
START: 10.00h
LIVE: www.retkebolesti.com

I ZVANIČNIM KANALIMA BAZE RETKIH BOLESTI: Facebook, YouTube, LinkedIn

 

Prva regionalna konferencija „Baza retkih bolesti 2020” okupiće relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaja umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata. Javnost će imati prilike da čuje predstavnike zdravstvenih ustanova, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.

Ceo događaj se realizuje onlajn zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com.

Konferenciju će otvoriti gospođa Tamara Vučić, prva dama Srbije, koja zalaganjem i angažovanjem u okviru svog humanitarnog rada svakodnevno znatno doprinosi unapređenju položaja osoba obolelih od retkih bolesti.

U ime tima koji realizuje Bazu retkih bolesti, obratiće vam se inicijatorka i koordinatorka celokupnog projekta Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život”, a u beogradskom studiju će sagovornike iz zemlje i regiona ugostiti Ivana Golubović iz udruženja „HAE Srbija”, koja je koordinatorka Baze retkih bolesti za udruženja pacijenata, zajedno sa moderatorkom događaja Anom Stamenković.

Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i umrežavanje zdravstvenih radnika, obolelih i udruženja pacijenata radi pružanja podrške pacijentima s retkim bolestima i njihovim porodicama.

Potvrđeni sagovornici, po državama iz kojih dolaze, jesu:

Hrvatska:

  • Prof. dr Ksenija Fumić, Odjel za laboratorijsku dijagnostiku naslednih metaboličkih bolesti, KBC Zagreb – „Novorođenački skrining”
  • Sanja Bulog, Hrvatski savez za rijetke bolesti – „Nedostatak komunikacije u sustavu podrške oboljelima od rijetkih bolesti”

Republika Srpska:

  • Dr Jasminka Vučković, Fond solidarnosti – „Finansiranje novih terapija za rijetke bolesti i iskustvo Fonda solidarnosti”
  • Biljana Kotur, Savez za rijetke bolesti RS – „Rijetke bolesti – izazovi i rješenja u Republici Srpskoj”

Crna Gora:

  • Dr Katarina Mitrović, spec. ORL i supspec. alergologije, član organizacije „HAE Montenegro” – „Položaj oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori, zakonska regulativa”
  • Nataša Bulatović, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore – „Formiranje Nacionalnog savjeta za rijetke bolesti Crne Gore”

Severna Makedonija:

  • Predstavnik Ministarstva zdravlja – „Registar retkih bolesti”
  • Vesna Aleksovska, udruženje „Život sa izazovima” – „Problem dijagnostike i skrining retkih bolesti”

Srbija:

  • Dr Marija Krstić, Dom zdravlja Niš – „Neonatalni skrining”
  • Andrea Nenadić, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – „Nacionalni program za retke bolesti u Srbiji”

Projekat „Baza retkih bolesti” podržan je od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, kompanije NIS, kao i farmaceutskih kompanija: Biomarin, Regenexbio, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme, Nutricia, Takeda.

Ceo događaj realizuje se online zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com