Procenjuje se da je u svetu svakoj četvrtoj osobi dostupno adekvatno lečenje. U Srbiji je savremena dijagnoza i terapija dostupna za svih 900 obolelih i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti, navode iz Udruženja.

Dr Dragan Mićić iz Instituta za majku i dete pojašnjava da je hemofilija urođena bolest, kod koje obolelima nedostaje jedan faktor za zgrušavanje krvi. “Kada neko nema faktor za zgrušavanje krvi on je sklon krvarenju, koje nekada može biti opasno po život”, pojašnjava Mićić. Postoje pacijenti koji imaju umereni oblik hemofilije, gde krvarenje ne može da se zaustavi nakon povrede, ali postoje i oni sa težim oblikom kod kojih se krvarenja, najčešće u velikim zglobovima, javljaju spontano.

“Takva krvarenja su bolna, treba vremena da prođu, a posle vise godina zglob izgubi funkciju i dolazi do invaliditeta”, kaže sagovornik “Tanjuga” i dodaje da lek za lečenje hemofilije ne postoji, ali postoje lekovi za zaustavljanje ili sprečavanje krvarenja.

Zlatni standard u lečenju, dodaje on, jeste profilaksa ili preventivno davanje leka. Sa terapijom se počinje najčešće u drugoj godini života i traje ceo život. Ranije su pacijenti za svaku terapiju, obično dva-tri puta nedeljno, dolazili u bolnicu, a danas to rade sami ili uz pomoć medicinske sestre u kućnim uslovima.

Mićić naglašava da pacijenti koji su pravilno leče ni mogu normalno da rade, da imaju život bez bola, da im životni vek bude kao kod prosečne populacije i da ispolje sve svoje potencijale.

Jedna od komplikacija ove bolesti je propadanje zglobova i invaliditet. Propali zglob leči se operacijom i zamenom, što prema rečima dr Mićića nije preterano razvijeno u Srbiji i u tom segmentu stanje može još da se poboljšava. Takođe, pojava antitela je komplikacija bolesti i za to postoje posebni lekovi koji su dostupni i pacijentima u Srbiji.

izvor.b92.net

The post Danas se obeležava Svetski dan hemofilije appeared first on Svet Medicine.

U svetu oko 400.000 ljudi boluje od hemofilije, dok u Srbiji bolest zgrušavanja krvi ima više od 800 ljudi, od toga 170 dece, podseća Udruženje u saopštenju i navodi da je ključni problem u Srbiji nedovoljna količina lekova za ovo oboljenje.

Hemofilija je genetski (najčešće nasledni) poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestuje se krvarenjima u zglobove, mišiće, meka tkiva i unutrašnje organe. Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe, jer se u njihovoj krvi ne nalazi dovoljna količina određenog faktora koagulacije (činioca zgrušavanja krvi).

Osnovni simptomi bolesti su: krvarenje (vidljivo ili unutrašnje) i na najmanju provokaciju, bol (intezitet zavisi od mesta krvarenja) i neaktivnost pojedinog regiona ili celog tela. Sva unutrašnja krvarenja su potencijalno opasna po zivot obolelog, a ponovljena krvarenja u zglobove i mišiće bez adekvatnog zbrinjavanja i potpune rehabilitacije, neminovno dovode do invaliditeta. Da bi se to predupredilo potrebno je adekvatno zbrinjavanje a koje se ogleda u nadomešćivanju nedostajućih faktora zgrušavanja.

U Srbiji ima savremenih lekova za ovu vrstu terapije, ali je problem u još uvek nezadovoljavajućoj količini, što je direktno posledica ekonomske moći zdravstvenog sistema, navodi Udruženje hemofiličara u saopštenju.

Uvođenje kontrolisanog kućnog samolečenja 2012. godine, omogućilo mnogo efikasniji odgovor na sve izazove i za lekare i za pacijente, navodi Udružnenje. Takođe je od velikog značaja bilo i uvođenje savremenih (sintetskih) lekova za lečenje hemofilije na B-listu RFZO, što je znatno unapredilo zbrinjavanje najmlađih pacijenata i sprečilo komplikacije bolesti. U trenutnom tenderskom periodu koristi se po prvi put u Srbiji i najnovija (treća) generacija rekombinantnih lekova, što pacijentima skoro potpuno eliminiše rizik od prenošenja infektivnih agenasa i terapiju čini efikasnom i bezbednom. Namera je da se što većem broju pacijenata omogući ovaj vid terapije, dodaje se u saopštenju.

Udruženje hemofiličara Srbije ističe da je kod ovih oboljenja bitno sprečavanje nastanka krvarenja koliko god je to moguće, a kada do njih dođe, pravovremena reakcija i to dovoljnom količinom leka.

“Za to je potreban ceo tim zdravstvenih radnika raznih specijalnosti – To je drugi veliki korak za gore pomenuto savremeno zbrinjavanje pacijenata” ističe se sa u saopštenju.

U narednom periodu je, kako navodi Udruženje, potrebno proširiti opseg zbrinjavanja pacijenata sa koagulopatijama nastavkom prošle godine uvedenim ortopedskim i od ranije uvedenim fizijatrijskim procedurama, barem na nivo koji je dostignut kod stomatoloških, a koje su sada već standardne. Da bi se ovo postiglo potrebna je i izmena dva pravilnika RFZO: Pravilnik o ortopedskim pomagalima i Pravilnik o produženoj medicinskoj rehabilitaciji. Iz svega navedenog se da uočiti da je nedostajući činilac u zbrinjavanju ovih pacijenata, kakvog zahteva savremena medicina, adekvatna količina lekova, upozorava Udruženje.

Svetska federacija za hemofiliju ove godine obeležava Dan hemofilije pod sloganom “Terapija za sve – vizija svih”.

izvor: B92.net

The post Svetski dan hemofilije appeared first on Svet Medicine.