Živeti sa retkom bolešću – Iz dana u dan, zajedno

Do sada je identifikovano preko 6.000 različitih retkih bolesti, koje samo u Evropi najdirektnije utiču na svakodevni život više od 30 miliona osoba. Složena priroda ovih bolesti, uparena sa ograničenim pristupom lečenju i drugim uslugama, znači da su članovi porodica često prvi izvor solidarnosti, podrške i nege za obolele. Tema Dana retkih bolesti 2015: Živeti sa retkom bolešću odaje počast milionima i milionima roditelja, braće i sestara, rođaka i prijatelja na čije su svakodnevne živote uticale retke bolesti i koji žive iz dana u dan, zajedno sa obolelima od retkih bolesti.

S obzirom da su najčešće hronične i onesposobljavajuće, retke bolesti nose ogromne posledice po cele porodice. Život sa retkom bolešću zahteva svakodnevno učenje i sticanje iskustava, kako za obolele, tako i za njihove porodice. Iako se ove bolesti nazivaju različitim imenima i imaju različite simptome, retke bolesti utiču na svakodnevni život obolelih i njihovih porodica na slične načine.

•  Kako doći do dijagnoze?
•  Kako doći do lečenja?
•  Kako pronaći odgovarajućeg stručnjaka?
•  Kako sarađivati sa timom, kao što su lekari ili fizikalni terapeuti i drugi zdravstveni radnici? Kako ih koordinirati zarad bolje nege?
•  Kako koristiti posebnu medicinsku opremu?
•  Kako davati terapije?
•  Kako identifikovati i dobiti pristup socijalnim uslugama?
•  Kako kontrolisati ekonomski teret života sa retkom bolešću?
•  Kako obezbediti dobrobit cele porodice i balansirati između prioriteta?

Udruženja obolelih postaju ključan izvor informacija, iskustava i znanja. Iz dana u dan, zajedno predstavljamo ujedinjeni glas koji se bori za terapije, negu, resurse i usluge koje su nam svima potrebne. Oboleli, njihove porodice, kao i udruženja, od ključnog su značaja za dobijanje odgovora na pitanja svakodnevnih izazova života sa retkom bolešću, u sprezi sa svim ostalim interesnim grupama – pružaocima nege, zdravstvenim radnicima, pružaocima specijalizovanih socijalnih usluga, istraživačima, farmaceutskim kompanijama i regulatornim telima.

U sklopu obeležavanja Dana retkih bolesti organizujemo sledeće aktivnosti:

21.02.-28.02.2015.

U dogovoru sa udruženjima obolelih od retkih bolesti iz regiona, pokrenuta je kampanja “Zagrli za retke bolesti”. Cilj ove kampanje je podizanje svesti javnosti o retkim bolestima i prikupljanje što većeg broja fotografija kojima ćemo iskazati podršku svim osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama.

Pozivamo Vas da nam se priključite i do 28.2. šaljete fotografije vaših zagrljaja na sledeći način:


1.  Preuzmite natpis „Zagrli za retke bolesti“ sa www.norbs.rs/zagrli.pdf ili napravite svoj natpis.
2.  Zagrlite se s nekim sebi dragim i napravite fotografiju.
3.  Pošaljite nam fotografiju na Facebook ili e-mail.

Sve fotografije koje pristignu objavićemo na našoj Facebook stranici i NORBS sajtu.

Finale ove akcije biće grupni zagrljaj 28.2. u podne u četiri grada u Srbiji: Beogradu na Trgu republike, a u slučaju lošeg vremena u Ušće shopping centru, Novom Sadu u tržnom centru Mercator, Nišu i Kragujevcu kod Medicinskog fakulteta.

Četvrtak 26.02.2015.

Dragi prijatelji i saradnici,
Pozivamo Vas da zajedno obeležimo Dan retkih bolesti uz doručak i druženje sa osobama sa retkim bolestima i predstavnicima udruženja u četvrtak 26. februara u 11h u sali mesne zajednice Terazije, Terazije 45, Beograd. Predstavićemo aktivnosti i planove NORBS, sagledati šta je u protekloj godini urađeno po pitanju retkih bolesti u Srbiji, a šta nas čeka u 2015. i dodelićemo treću godišnju nagradu NORBS za izuzetan doprinos u podizanju svesti o retkim bolestima.

Petak, 27.02.2015.

Iz dana u dan zajedno
Skup organizuju Klinički centar Srbije i NORBS
Lokacija: Svečana sala Dekanata Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu, adresa Dr Subotića Starijeg 6, Beograd
Vreme: 10:30h-12:30h

Očekujemo Vas!
Tim NORBS

The post Dan retkih bolesti – 28.februar appeared first on Svet Medicine.