I ZVANIČNIM KANALIMA BAZE RETKIH BOLESTI: Facebook, YouTube, LinkedIn

Prva regionalna konferencija „Baza retkih bolesti 2020” okupiće relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaja umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata. Javnost će imati prilike da čuje predstavnike zdravstvenih ustanova, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.

Ceo događaj se realizuje onlajn zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com.

Konferenciju će otvoriti gospođa Tamara Vučić, prva dama Srbije, koja zalaganjem i angažovanjem u okviru svog humanitarnog rada svakodnevno znatno doprinosi unapređenju položaja osoba obolelih od retkih bolesti.

U ime tima koji realizuje Bazu retkih bolesti, obratiće vam se inicijatorka i koordinatorka celokupnog projekta Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život”, a u beogradskom studiju će sagovornike iz zemlje i regiona ugostiti Ivana Golubović iz udruženja „HAE Srbija”, koja je koordinatorka Baze retkih bolesti za udruženja pacijenata, zajedno sa moderatorkom događaja Anom Stamenković.

Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i umrežavanje zdravstvenih radnika, obolelih i udruženja pacijenata radi pružanja podrške pacijentima s retkim bolestima i njihovim porodicama.

Potvrđeni sagovornici, po državama iz kojih dolaze, jesu:

Hrvatska:

• Prof. dr Ksenija Fumić, Odjel za laboratorijsku dijagnostiku naslednih metaboličkih bolesti, KBC Zagreb – „Novorođenački skrining”
• Sanja Bulog, Hrvatski savez za rijetke bolesti – „Nedostatak komunikacije u sustavu podrške oboljelima od rijetkih bolesti”

Republika Srpska:

• Dr Jasminka Vučković, Fond solidarnosti – „Finansiranje novih terapija za rijetke bolesti i iskustvo Fonda solidarnosti”
• Biljana Kotur, Savez za rijetke bolesti RS – „Rijetke bolesti – izazovi i rješenja u Republici Srpskoj”

Crna Gora:

• Dr Katarina Mitrović, spec. ORL i supspec. alergologije, član organizacije „HAE Montenegro” – „Položaj oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori, zakonska regulativa”
• Nataša Bulatović, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore – „Formiranje Nacionalnog savjeta za rijetke bolesti Crne Gore”

Severna Makedonija:

• Predstavnik Ministarstva zdravlja – „Registar retkih bolesti”
• Vesna Aleksovska, udruženje „Život sa izazovima” – „Problem dijagnostike i skrining retkih bolesti”

Srbija:

• Dr Marija Krstić, Dom zdravlja Niš – „Neonatalni skrining”
• Andrea Nenadić, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – „Nacionalni program za retke bolesti u Srbiji”

Projekat „Baza retkih bolesti” podržan je od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, kompanije NIS, kao i farmaceutskih kompanija: Biomarin, Regenexbio, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme, Nutricia, Takeda.

Ceo događaj realizuje se online zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com

The post Prva regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020” appeared first on Svet Medicine.

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokrenuće sutra akciju “Zagrli za retke – zagrli za Ginisa“, kako bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.

Akcija će biti sprovedena od 21. do 27. februara, a cilj je da se u tom periodu prikupi više od 108.121 fotografija zagrljaja, što je trenutni Ginisov rekord, koje će biti objavljene u online albumu.

“Poenta kampanje je da podignemo svest o retkim bolestima i da pozovemo sve da se uključe i slanjem fotografija na sajt www.zagrlizaretke.com daju svoj doprinos u pokušaju obaranja Ginisovog rekorda. Treba samo da zagrlite nekoga i okačite tu fotografiju na sajt“, rekao je izvršni direktor NORBS-a Davor Duboka.

Kampanja je regionalnog karaktera, a NORBS je sprovodi u saradnji sa savezima udruženja obolelih od retkih bolesti u Sloveniji, Hrvatskoj, Makedoniji, Bosni i Hercegovini i Crnoj Gori.

“Apsolutno smo sigurni da je ovaj rekord dostižan“, podvukao je Duboka, navodeći da su podršku kampanji pružio veliki broj javnih ličnosti, kod nas i u regionu. Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako se na prvi pogled čini da je ovaj broj mali, procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji oko 450.000. Danas je poznato izmedu 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a 75 odsto retkih bolesti pogađa decu.

Oko 30 odsto pacijenata obolelih od retkih bolesti, umre pre navršne pete godine. NORBS želi da ukaže na probleme sa kojima se sreću oboleli, a koje se pre svega odnose na nepostojanje odgovarajuće dijagnostike i nedostupnost savremene terapije.

“I kada dobiju dojagnozu, oboleli su često sprečeni da se leče, jer veliki broj najsavremenijih terapija za retke bolesti nije dostupan ljudima u Srbiji”, ističe Duboka. Prema njegovim rečima, i kada je terapije dostupna, veoma je skupa.

“Lekovi za retke bolesti su jako skupi, jer se prave za mali broj osoba, a njihov razvoj prilično košta, pa je cena tih lekova drastično viša od cene lekova za neke češće bolesti“, navodi izvršni direktor NORBS-a. On dodaje i da je problem što u Srbiji ne postoji registar obolelih od retkih bolesti, pa se ne zna njihov tačan broj. To, prema njegovim rečima, onemogućava i državu da planira i napravi odgovarajuće centre za retke bolesti i da planira budžet.

Prema njegovim rečima, ni sistem socijalne zaštite u Srbiji ne prepoznaje retke bolesti, što dovodi do toga da se obolelima osporavaju različita prava koja bi trebalo da imaju po osnovu dijagnoze i težine svog stanja. NORBS je krovna organizacija koja okuplja više od 20 udruženja obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica, a ovih dana dobija još jednog člana – Udruženje za borbu protiv raka jajnika “Progovori”.

Prema rečima Duboke, rak jajnika, kao najsmrtonosniji ginekološki kancer, takođe spada u retke bolesti. “Svake godine od raka jajnika u Srbiji oboli 950 žena, a umre 550 njih. Glavni cilj udruženja ‘Progovori’, koje ovih dana pristupa NORBS-u, je da se pacijentkinjama u Srbiji obezbedi veća dostupnost savremene terapije“, kaže Duboka.

izvor: b92.net, NORBS

The post “Zagrli za retke – zagrli za Ginisa” appeared first on Svet Medicine.