Site icon Svet Medicine

Prva regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020”

DATUM: 25.11.2020.
START: 10.00h
LIVE: www.retkebolesti.com

I ZVANIČNIM KANALIMA BAZE RETKIH BOLESTI: Facebook, YouTube, LinkedIn

Prva regionalna konferencija „Baza retkih bolesti 2020” okupiće relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaja umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata. Javnost će imati prilike da čuje predstavnike zdravstvenih ustanova, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.

Ceo događaj se realizuje onlajn zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com.

Konferenciju će otvoriti gospođa Tamara Vučić, prva dama Srbije, koja zalaganjem i angažovanjem u okviru svog humanitarnog rada svakodnevno znatno doprinosi unapređenju položaja osoba obolelih od retkih bolesti.

U ime tima koji realizuje Bazu retkih bolesti, obratiće vam se inicijatorka i koordinatorka celokupnog projekta Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život”, a u beogradskom studiju će sagovornike iz zemlje i regiona ugostiti Ivana Golubović iz udruženja „HAE Srbija”, koja je koordinatorka Baze retkih bolesti za udruženja pacijenata, zajedno sa moderatorkom događaja Anom Stamenković.

Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i umrežavanje zdravstvenih radnika, obolelih i udruženja pacijenata radi pružanja podrške pacijentima s retkim bolestima i njihovim porodicama.

Potvrđeni sagovornici, po državama iz kojih dolaze, jesu:

Hrvatska:

Republika Srpska:

Crna Gora:

Severna Makedonija:

Srbija:

Projekat „Baza retkih bolesti” podržan je od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, kompanije NIS, kao i farmaceutskih kompanija: Biomarin, Regenexbio, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme, Nutricia, Takeda.

Ceo događaj realizuje se online zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com

Exit mobile version